“Historias no tan raras” es el título del proyecto de la fotógrafa Mari Trini Giner (Lorca, Murcia, 1989), que cuenta con la colaboración de FECAMM (Federació Catalana de Malalties Minoritàries), Patient73 y Fujifilm, y con el que muestra el día a día de personas afectadas por enfermedades raras o sin diagnóstico.

Según la Federación Española de Enfermedades Raras, las enfermedades raras (ER) o poco frecuentes son aquellas que tienen una baja prevalencia en la población. Para ser considerada como rara, cada enfermedad específica sólo puede afectar a un número limitado de personas. Concretamente, cuando afecta a menos de 5 por cada 10.000 habitantes. Sin embargo, son muchas las personas que conviven con ellas en todo el mundo –más de 300 millones en el mundo, 3 de ellos en España-, ya que se estima que existen más de 7.000 enfermedades raras, de las cuales se han identificado 6.172 según datos de Orphanet.

Coincidiendo con el Día Mundial de las Enfermedades Raras (29 de febrero), y en el marco de la conmemoración del 20 aniversario de FECAMM, en la Wonder Photo Shop (Gran de Gràcia, 1, Barcelona), puede visitarse, hasta el 30 de marzo, una muestra de este trabajo, compuesto por 53 fotografías en blanco y negro, en el que se retrata una jornada en la vida de siete familias catalanas, que voluntariamente han querido participar en esta exposición documental aportando su testimonio, su historia y su lucha.

Con respeto y delicadeza, la fotógrafa acompaña a las familias en su día a día visibilizando lo invisible y mostrando su cotidianidad. Mari Trini Giner comenzó a fotografiar a personas con enfermedades minoritarias en 2015 en Madrid, lo que le valió el reconocimiento de la Comisión Europea en la competición fotográfica para jóvenes sobre derechos sociales en Europa en 2019.

Con Mari Trini Giner hemos hablado sobre cómo nació el proyecto, y cómo fue esa entrada en los hogares y en la intimidad de las familias participantes. También, por qué eligió realizar este proyecto en blanco y negro, y cuál es la realidad de las personas que conviven con estas enfermedades.

Esperamos que os guste la entrevista.

Entrevista a la fotógrafa Mari Trini Giner (21-03-2024) – Entrevistas

Audio de la entrevista que se emitió en el Reenfoca2 del 21 de marzo de 2024 a la fotógrafa Mari Trini Giner para hablar de su proyecto "Historias no tan raras"

Aquellas personas que quieran visitar la exposición en Barcelona, tienen la oportunidad de participar en la visita guiada que la fotógrafa ofrecerá este sábado 23 de marzo a las 12 horas. Podéis reservar vuestra entrada gratuita a través de este enlace.

¿Cómo y dónde escuchar Reenfoca2?

Reenfoca2 se emite todos los jueves a las 12 horas en Ràdio Barberà. Fuera de ese horario, todas las entrevistas y programas están disponibles para escuchar y descargar en las principales plataformas de podcast.

Aquí os dejamos los enlaces:

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¡Gracias por escucharnos!

Crédito de todas las imágenes: Mari Trini Giner

Imagen de portada: Antón y Andreu (Cambrils, 2013 y 2015 respectivamente) son hermanos y ambos tienen la enfermedad minoritaria de ADSL, adenilsuccinato liasa. En la imagen sus padres les están dando de comer, ya que no son capaces de comer ellos solos.